Colloque cancers pédiatriques et génomique : un changement majeur ?
Regards croisés entre sciences sociales, médecine et associations
A l’initiative de ce colloque, Sylvain Besle, est titulaire depuis 2020 de la Chaire d’excellence de l’institut national du cancer (INCa) : « Enjeux sociaux de la médecine personnalisée et des innovations en cancérologie » et rattaché l’Université Lyon 1. L’objectif de ce colloque « Cancers pédiatriques & génomique » est de présenter des travaux de sciences sociales portant sur le développement de la médecine génomique en oncologie pédiatrique. Il s’agit plus particulièrement de s’intéresser aux enjeux sociaux, éthiques, juridiques et organisationnels de la prise en charge des cancers de l’enfant au prisme des changements technologiques et thérapeutique récents. Une attention particulière sera également portée autour des approches méthodologies nécessaire au recueil de l’expérience des enfants et adolescents malades et de leurs proches.
Depuis une vingtaine d’années, l’amélioration des technologies de séquençage ainsi que l’arrivée de nouvelles classes thérapeutiques (thérapies ciblées, immunothérapies, thérapies géniques) renouvelle l’espoir d’une amélioration de la prise en charge des cancers pédiatriques et notamment de ses formes les plus avancées (Lacour, et al., 2014). L’engouement pour cette médecine génomique et son déploiement massif dans certains pays pose de nombreuses questions à la fois médicales et sociétales. En effet, le recours à ces technologies de séquençage reste largement expérimental, ses bénéfices cliniques n’ayant pas encore été totalement prouvés, ce qui pose des questions éthiques en termes de compréhensions, d’informations et de consentements pour les parents et les jeunes patients (de Montgolfier, et al., 2021).
Ce colloque souhaite ainsi étendre ces réflexions en présentant de nombreux travaux internationaux portant sur différents axes :
- Redécoupage de la frontière entre soin et recherche
- Inégalités d’accès aux soins
- Mobilisations sociales
- Consentement et données
- Parole des enfants
Le colloque sera entièrement traduit en français & en anglais. L’inscription est gratuite mais obligatoire.